"Zbyt długo myślałam, że to wszystko jest w mojej głowie" - historia Sylwii

Diagnoza: zespół Ehlersa-Danlosa (typ hipermobilny), postawiona w wieku 39 lat

Dzieciństwo#

Odkąd pamiętam, miałam problemy ze zdrowiem. Jako dziecko ciągle bolał mnie brzuch, często leciała mi krew z nosa, wiele razy miałam zwichnięcia kostek i nadgarstków.

Nastoletnie lata#

Grałam w siatkówkę - powybijane palce niemal po każdym meczu, wybity obojczyk, zwichnięty łokieć. Pod koniec podstawówki zaczęły bardzo boleć mnie plecy, nogi i ręce.

Dorosłość - ból bez przyczyny#

W dorosłym życiu ból pojawiał się coraz częściej, ale w oczach lekarzy nie miał żadnej przyczyny fizjologicznej. W tym czasie zdiagnozowano u mnie chorobę afektywną dwubiegunową. Byłam pracoholiczką, łykałam leki przeciwbólowe i pracowałam ile sił starczało, a mój ból tłumaczono depresją.

W latach 2010-2016 dwukrotnie przeszłam wstrząs anafilaktyczny - raz po ukąszeniu przez pszczołę, raz po obieraniu świeżego ananasa. Coraz częściej trafiałam na SOR, bo ból nóg bywał tak silny, że nie mogłam chodzić.

Sierpień 2022 - paraliż i diagnoza boreliozy#

Z dnia na dzień doznałam częściowego paraliżu. Trafiłam do kliniki neurologii w Warszawie. Ogromny strach, ale po kilku dniach badań przyszła niespodziewana diagnoza: borelioza, choć nie pamiętam, żebym kiedykolwiek miała kleszcza.

Skierowanie na oddział zakaźny. Tam nakłucie lędźwiowe wykazało, że bakteria zaatakowała układ nerwowy. Trzy tygodnie leczenia na oddziale silnym antybiotykiem podawanym dożylnie. Kontrolne badanie po 6 miesiącach potwierdziło, że leczenie było skuteczne - niedowłady się cofnęły, ale ból pozostał.

W kolejnych miesiącach ból nóg, kręgosłupa i rąk stawał się coraz silniejszy. Doszły omdlenia, czasem z utratą przytomności, i coraz mniej siły.

Lato 2023 - oddział reumatologiczny#

Trafiłam na oddział reumatologiczny. W badaniach wyszedł stan zapalny i podejrzenie nieokreślonej choroby autoimmunologicznej, ale bez podstaw do jednoznacznej diagnozy.

Przez kolejne dwa lata odwiedziłam dziesiątki różnych specjalistów. Kilkanaście wizyt na SOR - byłam tak osłabiona, że się przewracałam, a ból bywał nie do zniesienia. Ratowały mnie tramal i ibuprofen.

Styczeń 2025 - punkt zwrotny#

Ostre zapalenie żołądka. Czułam się coraz gorzej, ledwo chodziłam. Umówiłam się na prywatną wizytę do reumatologa. Pani doktor zauważyła wiotkość stawów i powiedziała, że to na pewno źródło bólu. Podpowiedziała, żeby poszukać genetyka znającego się na EDS.

Zaczęłam szukać informacji - na grupach na Facebooku, na TikToku.

Kwiecień 2025 - diagnoza#

W wieku 39 lat dostałam diagnozę: zespół Ehlersa-Danlosa. Popłakałam się - bardziej z ulgi. W końcu wszystko stało się jasne.

Pani doktor Janeczko pilnie skierowała mnie jednak na testy genetyczne, bo podejrzewała typ naczyniowy. We wrześniu było już wiadomo, że to typ hipermobilny (hEDS). Zapytałam panią doktor: "To chyba dobrze?". Odpowiedziała, że niekoniecznie.

Dziś#

Jestem w trakcie diagnostyki kardiologicznej. Mam niewydolność lewej komory serca, zespół PoTS (posturalną tachykardię ortostatyczną) oraz problem z bardzo kruchymi i delikatnymi naczyniami krwionośnymi.

Ból i wyczerpanie sprawiają, że większość czasu leżę - każdy ruch, każda aktywność przynosi jeszcze więcej bólu, czasem kończy się utratą przytomności.

Ale już wiem, co mi jest. To najważniejsze. Nie ma leczenia, ale już nikt nie kwestionuje mojego stanu i nie odsyła mnie do psychiatry.

Walczcie o siebie, nie dajcie się zbyć. Ja zbyt długo się poddawałam i myślałam, że to wszystko było w głowie. A okazuje się, że mam to od urodzenia, w genach.

Pozdrawiam, Sylwia