Regulamin

Ten dokument opisuje zasady korzystania z serwisu chorobyrzadkie.eu. Tak jak w polityce prywatności, staraliśmy się napisać go zrozumiale, bez prawniczego żargonu tam, gdzie się dało.

Kto prowadzi serwis#

Serwis prowadzi nieformalna grupa osób z chorobami rzadkimi, działająca pod nazwą Strefa Chorób Rzadkich. Grupa nie ma osobowości prawnej i nie jest zarejestrowaną organizacją — więcej o tym, kim jesteśmy, opisuje strona O nas.

Kontakt we wszystkich sprawach dotyczących serwisu: kontakt@chorobyrzadkie.eu

Czym jest serwis#

Serwis udostępnia nieodpłatnie, bez rejestracji i bez logowania:

• artykuły i porady o chorobach rzadkich,
• mapę specjalistów, budowaną ze zgłoszeń odwiedzających,
• historie pacjentów,
• katalog organizacji wspierających,
• formularz kontaktowy.

Treści serwisu mają charakter wyłącznie informacyjny i edukacyjny — nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przypominamy o tym w zastrzeżeniu widocznym na dole każdej strony i w sekcji „Czego nie zrobimy” na stronie Kontakt.

Wymagania techniczne#

Do korzystania z serwisu wystarczy przeglądarka internetowa z włączoną obsługą JavaScriptu i połączenie z internetem. Nie wymagamy zakładania konta ani instalowania niczego dodatkowego.

Rozpoczęcie i zakończenie korzystania#

Korzystanie z serwisu zaczyna się w chwili wejścia na stronę i kończy w chwili jej zamknięcia — nie zakłada konta ani nie tworzy między Tobą a nami żadnego trwałego stosunku prawnego. To samo dotyczy wysłania formularza: zgłoszenie trafia do nas jednorazowo, bez zakładania jakiegokolwiek konta.

Zgłoszenia od odwiedzających#

Formularz kontaktowy, zgłoszenie specjalisty do mapy i propozycja dodatkowej choroby przy specjaliście to jedyne sposoby przekazania nam treści przez serwis. Wysyłając którykolwiek z tych formularzy:

• potwierdzasz, że podane informacje są prawdziwe i że masz prawo je przekazać;
• zobowiązujesz się nie zamieszczać treści bezprawnych — w tym takich, które naruszają czyjeś dobra osobiste, są obraźliwe, dyskryminujące albo naruszają cudze prawa autorskie;
• wiesz, że każde zgłoszenie sprawdza przed publikacją człowiek z naszego zespołu — nic z formularza nie trafia na stronę automatycznie.

Zastrzegamy sobie prawo do odrzucenia, skrócenia albo poprawienia zgłoszenia (na przykład literówek czy oczywistych błędów), a także do usunięcia opublikowanego wpisu bez podania przyczyny — w szczególności na wniosek osoby, której wpis dotyczy. Zasady przetwarzania danych z formularzy opisuje osobno polityka prywatności.

Historie pacjentów#

Historie publikujemy wyłącznie za wyraźną, odrębną zgodą autorki lub autora, ustaloną bezpośrednio w rozmowie przed publikacją — nie samym formularzem kontaktowym. Zgoda dotyczy publikacji na chorobyrzadkie.eu; przeniesienie historii gdziekolwiek indziej wymaga ponownego zapytania autorki lub autora. Osoba, która opublikowała swoją historię, może w każdej chwili poprosić o jej zdjęcie ze strony — wystarczy napisać na adres kontaktowy.

Mapa specjalistów#

Mapa pokazuje specjalistów zgłoszonych przez pacjentów i opiekunów na podstawie ich własnych doświadczeń. Obecność na mapie nie jest rekomendacją medyczną ani oceną kwalifikacji — to informacja o tym, że ktoś się tam dobrze poczuł. Dane kontaktowe warto zweryfikować przed wizytą, bo mogą się zmienić. Zasady przetwarzania danych specjalistów, w tym prawo do natychmiastowego usunięcia wpisu, opisuje polityka prywatności.

Reklamacje i zgłaszanie błędów#

Jeśli coś w serwisie nie działa, treść zawiera błąd, albo uważasz, że naruszamy ten regulamin — napisz na kontakt@chorobyrzadkie.eu, opisując, o co chodzi. Odpowiadamy zwykle w ciągu kilku dni; robimy to po godzinach, obok pracy i leczenia, więc prosimy o cierpliwość.

Dane osobowe#

Zasady przetwarzania danych osobowych — w tym danych specjalistów zgłaszanych do mapy — opisuje osobno polityka prywatności.

Zmiany regulaminu#

Jeśli zmienimy ten regulamin, zaktualizujemy datę na górze strony. O istotnych zmianach poinformujemy widocznym komunikatem w serwisie.