O nas

Strefa Chorób Rzadkich powstała z prostej obserwacji: informacje, których szukaliśmy przez lata, istniały — tyle że rozsypane po forach, zagranicznych stronach i prywatnych wiadomościach. Nie było jednego miejsca po polsku, do którego można wysłać kogoś świeżo po diagnozie albo kogoś, kto dopiero podejrzewa, że coś jest nie tak.

Kim jesteśmy#

Jesteśmy grupą osób z chorobami rzadkimi. Każde z nas trafiło tutaj przez własne doświadczenie: lata bez rozpoznania, wizyty u kolejnych specjalistów i szukanie informacji po angielsku, bo po polsku ich nie było.

Nie jesteśmy lekarzami ani organizacją. Jesteśmy pacjentami, którzy postanowili zebrać w jednym miejscu to, co sami musieli znaleźć po kawałku.

Czym się zajmujemy#

• Bazą wiedzy — piszemy i tłumaczymy teksty o chorobach rzadkich prostym, ale rzetelnym językiem.
• Mapą specjalistów — zbieramy zgłoszenia o lekarzach i terapeutach, u których pacjenci z chorobami rzadkimi spotkali się ze zrozumieniem.
• Katalogiem wsparcia — gromadzimy kontakty do organizacji i instytucji, które realnie pomagają.
• Historiami pacjentów — publikujemy relacje osób, które przeszły tę drogę.

Czego nie robimy#

Nie udzielamy porad medycznych. Nie jesteśmy do tego uprawnieni i nie będziemy tego robić. Wszystko, co tu publikujemy, ma charakter informacyjny i nie zastępuje kontaktu z lekarzem.

Nie zbieramy pieniędzy. Nie prowadzimy zbiórek, nie przyjmujemy darowizn i nie mamy numeru konta. Jesteśmy grupą nieformalną, bez osobowości prawnej — nie moglibyśmy przyjmować wpłat, nawet gdybyśmy chcieli. Serwis utrzymujemy w ramach darmowych planów usług, z których korzystamy.

Nie oceniamy lekarzy. Mapa specjalistów pokazuje pozytywne doświadczenia konkretnych pacjentów, a nie ranking ani ocenę kwalifikacji.

Nie śledzimy odwiedzających. Nie ma tu Google Analytics ani żadnych skryptów śledzących. Szczegóły opisaliśmy w polityce prywatności.

Skąd bierzemy treści#

Artykuły opieramy na aktualnych publikacjach medycznych, wytycznych towarzystw naukowych i materiałach uznanych organizacji pacjenckich. Jeśli znajdziesz w naszych tekstach błąd albo coś, co się zdezaktualizowało — napisz do nas. Poprawimy.

Chcesz pomóc#

Najbardziej przydają się nam trzy rzeczy: zgłoszenia specjalistów do mapy, sygnały o błędach w tekstach i historie pacjentów. Wszystkie trzy zaczynają się od kontaktu.