Przejdź do treści

Polityka prywatności

Ostatnia aktualizacja: 2 sierpnia 2026

Ten dokument opisuje, jakie dane zbieramy w serwisie chorobyrzadkie.eu, po co i co możesz z nimi zrobić. Staraliśmy się napisać go zrozumiale, bez prawniczego żargonu tam, gdzie dało się go uniknąć.

Kto odpowiada za dane

Serwis prowadzi nieformalna grupa osób z chorobami rzadkimi, działająca pod nazwą Strefa Chorób Rzadkich. Grupa nie ma osobowości prawnej — w rozumieniu RODO administratorami danych są wspólnie osoby ją tworzące.

Kontakt we wszystkich sprawach dotyczących danych: kontakt@chorobyrzadkie.eu

Jakie dane zbieramy

Zgłoszenie specjalisty do mapy

Kiedy wypełniasz formularz zgłoszenia specjalisty, zbieramy:

  • dane specjalisty: imię i nazwisko, specjalizację, nazwę placówki, adres oraz służbowe dane kontaktowe. Po zatwierdzeniu przez nasz zespół dane te są publikowane na stronie;
  • Twój adres e-mail, jeśli go podasz. Zostaje wyłącznie u nas, nie jest publikowany i służy tylko do dopytania o szczegóły zgłoszenia;
  • treść opisu, który sam wpisujesz.

Podstawą przetwarzania jest Twoja zgoda (art. 6 ust. 1 lit. a RODO), wyrażona przez zaznaczenie pola w formularzu. Bez tej zgody formularza nie da się wysłać.

Zgłoszenie, które odrzucimy, nie jest nigdzie publikowane.

Formularz kontaktowy

Zbieramy imię, treść wiadomości, temat oraz — jeśli go podasz — adres e-mail. Wiadomości trafiają do bazy danych i czytamy je w panelu chronionym logowaniem. Nie przesyłamy ich na żadną zewnętrzną skrzynkę pocztową ani do żadnej usługi wysyłkowej.

Podstawą przetwarzania jest Twoja zgoda.

Ochrona przed spamem

Żeby ograniczyć masowe wysyłanie formularzy, liczymy zgłoszenia z jednego łącza. Nie zapisujemy adresów IP. Zapisujemy wyłącznie nieodwracalny skrót kryptograficzny (SHA-256) obliczony z adresu IP, nazwy formularza i bieżącej daty. Skrótu nie da się zamienić z powrotem na adres, a ponieważ w wyliczeniu bierze udział data, ten sam adres daje inny skrót każdego dnia — nie da się więc śledzić nikogo w czasie. Skróty usuwamy po dobie.

Czego nie robimy

  • Nie używamy Google Analytics ani żadnych narzędzi śledzących i profilujących.
  • Nie wyświetlamy reklam i nie udostępniamy nikomu danych w celach marketingowych.
  • Nie sprzedajemy i nie udostępniamy danych osobom trzecim poza przypadkami opisanymi niżej.
  • Nie profilujemy odwiedzających i nie podejmujemy decyzji automatycznie.
  • Kroje pisma serwujemy z własnego serwera — przeglądarka nie łączy się w tym celu z Google ani żadnym innym dostawcą.

Ciasteczka

Serwis nie ustawia własnych ciasteczek i nie korzysta z lokalnego magazynu przeglądarki do śledzenia. Dlatego nie zobaczysz tu okienka z prośbą o zgodę na ciasteczka — po prostu nie mamy o co pytać.

Wyjątkiem jest panel administracyjny pod adresem /admin, dostępny wyłącznie dla naszego zespołu. Logowanie wykorzystuje tam ciasteczko techniczne usługi Cloudflare Access, niezbędne do działania logowania.

Komu przekazujemy dane

Cloudflare

Serwis jest hostowany w Cloudflare (Cloudflare, Inc., USA), które dostarcza też bazę danych i warstwę ochrony przed atakami. Cloudflare przetwarza dane w naszym imieniu jako podmiot przetwarzający. Przekazywanie danych poza Europejski Obszar Gospodarczy odbywa się na podstawie standardowych klauzul umownych zatwierdzonych przez Komisję Europejską.

Jeśli włączymy statystyki odwiedzin, będzie to Cloudflare Web Analytics — narzędzie, które nie używa ciasteczek, nie tworzy identyfikatorów odwiedzających i nie stosuje odcisku palca przeglądarki.

OpenStreetMap

Mapa specjalistów korzysta z map OpenStreetMap. Kiedy otwierasz stronę z mapą, Twoja przeglądarka pobiera fragmenty mapy bezpośrednio z serwerów OpenStreetMap Foundation. Oznacza to, że fundacja otrzymuje Twój adres IP oraz informację o tym, jaki obszar mapy oglądasz. Nie mamy na to wpływu — tak działa każda mapa serwowana z zewnętrznego źródła.

Jeśli Ci to przeszkadza, użyj na stronie mapy przełącznika „Sama lista". W tym widoku żadne dane nie trafiają do OpenStreetMap, a zobaczysz dokładnie te same informacje o specjalistach.

Zamiana adresu na współrzędne (usługa Nominatim) odbywa się z naszego serwera i tylko w momencie moderacji zgłoszenia. Adresy IP odwiedzających nigdy nie są przy tym przekazywane.

GitHub

Treści serwisu — artykuły, historie, opisy organizacji — przechowujemy w prywatnym repozytorium GitHub (GitHub, Inc.). Nie ma tam żadnych danych odwiedzających: ani zgłoszeń specjalistów, ani wiadomości z formularza kontaktowego.

Jak długo przechowujemy dane

  • Opublikowane wpisy specjalistów — do czasu, aż usuniemy je na wniosek zainteresowanej osoby albo gdy przestaną być aktualne.
  • Odrzucone zgłoszenia — do 12 miesięcy, żeby nie rozpatrywać tego samego zgłoszenia dwa razy.
  • Wiadomości z formularza kontaktowego — do 24 miesięcy od zamknięcia sprawy.
  • Skróty służące ograniczaniu spamu — do 24 godzin.

Twoje prawa

Masz prawo do:

  • dostępu do swoich danych i otrzymania ich kopii,
  • sprostowania danych nieprawidłowych,
  • usunięcia danych („prawo do bycia zapomnianym"),
  • ograniczenia przetwarzania,
  • przenoszenia danych,
  • sprzeciwu wobec przetwarzania,
  • wycofania zgody w dowolnym momencie — nie wpływa to na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej.

Napisz na kontakt@chorobyrzadkie.eu. Odpowiadamy najpóźniej w ciągu miesiąca.

Jesteś specjalistą i nie chcesz być na mapie

Napisz na kontakt@chorobyrzadkie.eu — usuniemy wpis niezwłocznie, bez pytania o powód i bez konieczności uzasadniania. Nie musisz podawać żadnych dodatkowych danych poza wskazaniem, którego wpisu sprawa dotyczy.

Skarga

Jeśli uważasz, że przetwarzamy Twoje dane niezgodnie z prawem, możesz złożyć skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych (ul. Stawki 2, 00-193 Warszawa, uodo.gov.pl).

Bezpieczeństwo

Serwis działa wyłącznie po HTTPS. Panel administracyjny jest chroniony logowaniem i dostępny tylko dla wyznaczonych osób z zespołu. Dane w formularzach sprawdzamy po stronie serwera, a nie tylko w przeglądarce.

Zmiany polityki

Jeśli zmienimy tę politykę, zaktualizujemy datę na górze strony. O istotnych zmianach poinformujemy widocznym komunikatem w serwisie.