Przejdź do treści
Obustronny kostniak naczyniówki powikłany neowaskularyzacją naczyniówkową (MNV)

"Jeden dzień zmienił wszystko" - historia Karoliny

Karolina

Normalne życie

Chcę się z Wami podzielić historią o tym, jak to wszystko się zaczęło. Jeszcze niedawno prowadziłam całkowicie normalne życie. Cieszyłam się codziennością, dbałam o dom i wychowywałam moje dzieci, które są dla mnie wszystkim. Niestety, jeden dzień zmienił wszystko.

1 listopada - początek objawów

Dokładnie 1 listopada mój wzrok nagle się pogorszył. Zaczęłam zauważać, że obraz wokół mnie dziwnie się zniekształca - linie proste stały się pofalowane, a kształty ulegały odkształceniu. To był ogromny szok i początek dramatycznej diagnozy.

Diagnoza

Lekarze wykryli u mnie rzadkiego guza - obustronny kostniak naczyniówki powikłany MNV (neowaskularyzacją naczyniówkową). Niestety, ze względu na umiejscowienie i charakter, guz jest nieoperacyjny i nie da się go wyciąć. Jakby tego było mało, okazało się, że oprócz guza w obu moich oczach rozwija się również zaćma jądrowa.

Guz w lewym oku znajduje się centralnie na plamce żółtej, która odpowiada za widzenie. Niestety zmiana zniszczyła mi siatkówkę, a lekarz onkolog okulista powiedział, że tego oka nie da się uratować, że nie da się nic zrobić. Zastrzyki, które brałam wcześniej, nie pomagały.

W prawym oku guz też jest, ale mniejszy - dlatego ten wzrok jeszcze jest, choć to kwestia czasu, bo choroba niestety postępuje.

Dziś

Dzisiaj w moim lewym oku obraz jest już wymazany. Codzienne funkcjonowanie, opieka nad dziećmi i zwykłe obowiązki stały się ogromnym wyzwaniem. Walczę o to, by uratować widzenie w prawym oku i zatrzymać postęp choroby.


Jeśli jest tu osoba, która ma taką samą chorobę jak ja, lub wie, jaki lekarz byłby w stanie mi pomóc, jaka terapia mogłaby zachować mój wzrok - byłabym bardzo wdzięczna za okazaną pomoc.

Kontakt: karolinafraszkiewicz344@gmail.com

To jedno doświadczenie, nie reguła

Przebieg choroby rzadkiej bywa bardzo różny u różnych osób. Ta historia nie jest opisem typowego przebiegu ani wskazówką dotyczącą leczenia. Decyzje o swoim leczeniu podejmuj wspólnie z lekarzem.

Chcesz opowiedzieć swoją historię?

Nie musisz mieć gotowego tekstu ani wprawy w pisaniu. Napisz do nas — resztę ustalimy razem, w Twoim tempie.