Żywienie medyczne w chorobach rzadkich

Żywienie medyczne to specjalistyczna metoda leczenia niedożywienia i wspierania organizmu, wykorzystująca doustne preparaty odżywcze, żywienie przez sondę/peg oraz kroplówki dożylne. Dostarcza ono precyzyjnie dobrane składniki odżywcze, gdy chory nie może jeść normalnie. 

Ponieważ w chorobach rzadkich występują problemy zarówno z trawieniem jak i wchłanianiem składników z pożywienia, taka forma staje się często nieodzownym elementem funkcjonowania pacjenta. 

Poniżej postaram się jak najprościej wyjaśnić jakie są dostępne w Polsce rodzaje żywienia medycznego oraz na czym polegają 😊 

Żywienie medyczne w formie gotowych preparatów, które można samemu kupić w internecie/w sklepach i aptekach 

Kojarzycie jak około 15 lat temu do Polski weszły Nutridrinki? To była jedna z pierwszych form komercyjnie dostępnej żywności medycznej. W tej chwili mamy już znacznie więcej jej odmian co ułatwia dostosowanie jej do potrzeb każdego pacjenta. Oprócz gotowych drinków istnieją proszki, które można rozrobić z wodą jak również np. batony. Smaki są różne, przeważnie słodkie, ale są również preparaty praktycznie bezsmakowe (np. proszek Modulen) lub nawet wytrawne jak zupy kremy firmy RECOMED. Różnią się od siebie składem, a więc zawartością i rodzajem węglowodanów (te dla diabetyków zamiast glukozy mają słodziki), białka i zestawem witamin i minerałów, które zawierają. Można wybrać opcję z zawartością błonnika lub bez. Zazwyczaj stosuje się je wspomagająco do zwykłej diety tak żeby pacjent miał zapewnioną odpowiednią podaż składników odżywczych kiedy nie jest w stanie dostarczyć ich z pożywienia. Istnieją też sytuacje kiedy te preparaty są jedynym źródłem pożywienia. 

Żywienie dojelitowe

To żywienie, które stosuje się w wypadku kiedy ktoś nie jest w stanie przyjmować preparatów doustnie (np. przy problemach z przełykaniem) lub w sytuacji kiedy ktoś z różnych powodów nie jest w stanie żywić się normalnym jedzeniem lub spożywać żywienia medycznego w formie gotowych preparatów, o których pisałam powyżej. Żywienie dojelitowe to procedura w pełni finansowana przez NFZ i zajmują się nią poradnie żywienia dojelitowego, których jest bardzo wiele w całym kraju. Żeby móc przystąpić do tzw. programu domowego żywienia dojelitowego trzeba udać się do poradni żywienia dojelitowego najbliżej miejsca zamieszkania i zostać zakwalifikowanym przez lekarza specjalistę. W tej poradni zespół medyków  jest odpowiedzialny za założenie sprzętu, który pomaga przyjmować specjalnie dedykowane mieszanki i ustala jaki rodzaj diety przemysłowej będzie najlepszy dla pacjenta. Ten sprzęt to np. sonda, albo peg- „grzybek” , który montuje się w brzuchu, przez który mieszanka żywieniowa może być podana. 

Żywienie pozajelitowe

To inaczej żywienie dożylne, w którym podaje się preparaty odżywcze do krwioobiegu. W takiej wersji pacjent otrzymuje specjalnie przygotowane tzw. worki żywieniowe, które są jak duża kroplówka mająca utrzymać go przy życiu omijając układ pokarmowy. Żeby móc długoterminowo podawać żywienie pozajelitowe i nie zniszczyć żył, montuje się tzw. wkłucie centralne – najczęściej broviak lub tzw. centralkę, czasem również PICCline lub MIDline. Istnieją tzw. poradnie żywienia pozajelitowego i tak jak w przypadku żywienia dojelitowego mają one na celu ustawienie takich worków żywieniowych dla pacjenta żeby był on w stanie podawać je sobie samodzielnie w domu. W Polsce jest kilka takich poradni, niektóre z nich przygotowują gotowe worki żywieniowe, które kurier dostarcza do domu pacjenta raz w tygodniu, inne przesyłają składniki, z których można stworzyć taki worek w domu. Jest to forma żywienia, która ratuje życie w momencie kiedy wszystkie inne sposoby odżywiania zawiodą lub gdy układ pokarmowy jest niewydolny. 

Komu może pomóc żywienie medyczne i kiedy warto o nim  pomyśleć w przypadku chorób rzadkich?

• Bardzo wiele chorób rzadkich powoduje poważne zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego jak gastropareza lub CIPO- przewlekłą rzekomą niedrożność jelit. W takiej sytuacji ruchy motoryczne przewodu pokarmowego nie działają na tyle dobrze żeby efektywnie przesuwać pokarm przez żołądek i jelita. 
• Niektóre choroby rzadkie powodują też zaburzenia wchłaniania. 
• W okresie pooperacyjnym kiedy organizm potrzebuje większych dawek białka i składników odżywczych można wspomóc się żywieniem medycznym.